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当妈妈和女儿一起身患沉痾

发布时间:2025-05-13 点此:1154次

假如你曾听过刘绍华的姓名,或许是由于她写的《我的凉山兄弟》。她花了十年时刻深化四川凉山区域,记载下一个赤贫偏乡怎样成为毒品和艾滋病两层突击的「重灾区」。

当妈妈和女儿同时身患重病的视图

50岁之前,刘绍华一向研讨疾病。最近几年,她自己成了疾病研讨的样本之一。在新书《病非如此》中,她记叙了她与母亲一同患病的阅历。2018年7月,刘绍华被确诊为淋巴癌一期,母亲被确诊为阿尔兹海默症。

当重症一同来临在她和母亲身上,本来的日子阅历了巨大的震动,医治的困难,照护的艰苦,身心的下坠,让她变得手足无措。而新冠疫情及随之而来的束缚,更是让这段母女共病的日子落井下石。

曾经,刘绍华寻找知识、思维与剖析的力气,「催促自己要做个对社会有用的人」。但当曩昔的阅历和东西在疾痛面前失效,她开端从头学习曾被忽视的生计身手,她称之为「示弱的美德」:「人应该至少要对某个人或某种生命示弱,示弱带来的是照料和被照料联系中的礼物交流。」

成为一个患者、一个照护者,深入地改变了她。

前不久,刘绍华承受了《人物》的采访。她介意发问的准确,会细心剖析字句的指向与含义,警惕对疾病的成见和污名化,会下知道地将个人的阅历联系到背面结构性的社会议题上。但她又不再仅仅那个拿手考虑和剖析的人类学家,讲起和母亲的共病进程,她说自己一向有个惋惜,错过了在母亲失智症初期陪同母亲的时机。在这本书中,她花了更多翰墨去写母亲,写关于母亲的了解,也写下母女联系的改变。假如书写是一种宽和,关于她而言,最重要的便是她与这个惋惜的宽和。

她也讲起全体社会对生命道德教育的忽视。生老病死苦看似是「十分」作业,却是咱们生命的重要组成部分。她对立过于着重对立、英勇、英豪化的生命阅历和叙事,就像这本书的姓名《病非如此》,刘绍华企图告知咱们,「病了,并非必定就会怎样。」

以下依据刘绍华的叙述和《病非如此》相关内容收拾而成。

文|王青
修改|槐杨
1

就像是一次命运的交会,疾病简直是一同落在了我和母亲身上。

2018年7月,我被确诊为淋巴癌一期,母亲确诊为阿尔兹海默症初期。其实我感觉身体不舒服现已有一两年了,那半年,我的咳嗽一向欠好,接连看了许多科别,都没找出问题症结,有医师乃至置疑我的不舒服是不是片面感触,直到一次定时的CT查看发现有阴影,我才被转诊到胸腔外科。

那天,我只听到医师噼里啪啦的一段话里有两个字,「淋巴」,还有那句,「长得好快、长得好快……」就晕了曩昔。等我张开眼,天花板和墙面的线条变构成飞机侧飞时那种斜杠地平线,医师仰望着我,让我先不要动。在我24岁那年,父亲便是由于胃癌恶化淋巴搬运过世。从此,我对「淋巴」的形象便是它会把人快速带走。其时我还不知道,父亲的本质固态瘤搬运淋巴和我的恶性血液淋巴瘤不是同一回事,前者一般现已很严重了,而后者的治愈率还算高。

母亲现已八十二岁了,那几年,她的情况越来越多,烧饭时常常重复加盐;生米刚下锅又四处找米;倒水吃药,走到饮水机前就忘了自己要干嘛;常常找东西,诅咒谁谁谁又偷进她的房间拿走了什么。但这些改变就像是梅雨天,水气慢慢浸透进来,咱们一开端没有警惕,认为这仅仅变老的进程,直到确诊的名词贴到她身上,那些令人不安的言行才总算有了一个医学解说。

我是幺女。常年以来,兄姐们承当了照料母亲的首要职责,让我可以自在、安心肠做我想做的研讨。比较家人面临的巨大压力,我自觉或许是家里终究的支柱,尽力不给家人添费事,但我没想到,自己居然在这个节点上捅了那么大的篓子。

那天在诊室外面,我缄默沉静地坐了好久,想起下个月就要举行的两岸学术营队,去不成了,我给教师打了电话。挂了电话,我没忍住哭了,眼泪掉在裤管上,我伸手去擦,泪渍却越抹越深,越抹越宽,大腿也感触到了湿凉。其时我还不敢告知家人,教师赶来医院接我,问我想要去哪里,我说想去动物园,那是我一向想去却没时刻去的当地。后来咱们搭上计程车,我第一次进了台北市立动物园。

半年的医治期间,为了防备感染,医嘱让我逃避亲朋探视,我和母亲简直都是通过电话交流。这也成为我心中的一个惋惜,我错过了在母亲失智症初期陪同她的时机。也是在那段时刻,母亲从开端疼爱和顾虑我,变成只需顾虑,许屡次,我发现她现已忘了我患病的事。

有一次化疗完毕,我的白细胞显着上升,哥哥带着母亲来住处看我。那时我的新头发长得快,托朋友买了癌症患者也能用的植物染剂,满头的橙红短发让我看起来就像是《灌篮高手》里的樱木花道。母亲见到我,盯着我看了好一会儿,笑嘻嘻地说:「你那么时尚啊,把头发剪这么短!」

壮观的当妈妈和女儿同时身患重病的图片

说来也美妙,母亲和我一同患病后,无论是我和母亲的互动办法,仍是说话的口气,都和曾经不相同了。那段时刻以来,只需我跟她碰头,我不是抱着她,便是牵着她的手。我生长的年代,孩子和爸爸妈妈之间的肢体联系跟现在很不相同。我的其他手足不会像我这样天经地义地去抱母亲,然后摇啊摇,可是自从患病今后,我就会天经地义地抱她。

跟着疾病的改变,母亲逐步失掉了一部分的社会性才干,有一些很简略的作业,比方她会忘掉洗澡,或许认为自己现已洗过澡。对咱们成人来讲,洗澡这件作业如同是一个直觉性的反响,其实不是,它是一个社会学习的进程。所以你就可以想到,当她失掉了这个才干,咱们帮她洗澡的时分,她或许会抵抗,要通过一个诈骗的进程。

常常回到家的时分,我是自动去扮演诈骗她洗澡的那个人。昨天晚上就很好玩,我拉着她,说要去洗澡了,她不愿去,坐在那儿很高兴肠看电视,我就牵着她的手,让她站起来跟我走,一边走她一边笑。我问她为什么笑,她觉得我牵她的办法很像她是小孩。上一次她这姿态笑,也是由于我牵着她,她觉得我如同在牵一只小狗。

玩一玩,洗完澡,母亲换一身洁净的衣服走出来,我坐到她周围,跟她说,你穿的衣服好美丽,她就把手伸给我看,有一道细细的创伤,幼稚园的小朋友假如受了伤,也是这样,他不会跟你讲受伤,便是伸出来给你看。

就像我在书里写的,我母亲得的阿尔兹海默症是不可逆的脑部疾病,它会一向退化,不会由于我写完这本书,就停在书里的那个样态。现在,隐喻性地讲,我的母亲越来越像一个老小孩。不光是我,我家人也会说,感觉成天像带一个小孩,并且是很折腾人的那种。

当然最首要的照护者仍是我哥哥一家,关于他们来说,照护里边必定会有喜怒哀乐,有高兴,也有束缚,但由于我是偶然为之的陪同人物,所以对我母亲而言,咱们的互动根本都是正面的,每次只需是我跟她在一同,她都会笑得超级高兴,就跟小孩相同,有点像在游玩。

图源剧集《妈妈!》
2

你问我疾病是怎样改变了我和母亲的联系。我觉得很重要的一点是患病之后,从我自己的生命阅历里,我开端可以了解母亲终究在阅历什么。尽管不能说我的了解必定是正确的,但至少是领会到了一些作业。

患病曾经,我是一个不怕脏的人,上山下海,从第一份正式的媒体作业起,我跑过华航的空难新闻,上过保钓采访渔船,在柬埔寨等赤贫国度做过世界开展项目,在尼泊尔堕入过装备暴乱烽烟之中,也曾深化四川山区的毒品与艾滋病重灾区,访问过我国各地的麻风村。

但在化疗期间,免疫力遭到药物的按捺,身体变得衰弱,我关于卫生的需求变得很激烈,不只我自己会很注重清洁,来看我的人,我也需求他们注重清洁,不然就会不安心。对不了解患者身体需求的人来讲,他们就觉得我变得很古怪,为什么这么介意卫生。我信赖新冠肺炎期间,咱们都知道了这是怎样一回事,但在我最开端患病的那段时刻,大部分人从来没有领会过关于卫生和防护的渴求。

我想起一个画面,是32年前母亲患癌化疗回来的那天。我其时对这些知识没有了解,也不晓得怎样应对患病的母亲。母亲进门后,往里看了一眼,她没有像我预期的那样直接歇息,而是坚持拖地,我说我来拖,她也不愿。

这么多年来,我一向不了解她为什么会固执自己擦地板,也不了解她其时脸上气愤的神态。比及我住院,朋友带着一大束花前来探望,医师看见花,立刻叮咛她将花移走,还要我在床前贴上「制止探病」的告示,我才总算了解了母亲当年回家看见杂乱情况时的惊骇。

化疗药物发挥效果之时,也是副效果让患者的免疫力降到谷底之际。寻常的细菌病毒都或许让患者发烧,然后影响医治进展,乃至呈现杂乱的并发症。我遇到过一个病友,她觉得餐餐烫牙刷太费事,预备了大把新牙刷,两三天换一支。成果她的舌头仍是长满了霉菌,有必要承受医治。尽管现代人身边简直都有亲朋罹癌并完结医治,但在我看来,这一点知识依然适当不遍及。

不只仅化疗的副效果,患者的身心都或许处于不同于往常的位移中。有一次我牵着母亲漫步,她遽然就问我:「你有没有觉得我走路摇摇晃晃?」其实母亲走路并没有摇晃,那是她身体内涵的感触。医治后期,我也有过相似的领会,外人彻底看不出来,乃至或许认为是患者的梦想,但那不是幻觉,是实在的感触。患者正在辨识体内的信息,并尽力稳住自己。

所以我患病之后,母亲跟我讲什么,有些时分或许口齿不清,她尽力想要表达,我会认真地听她讲完,然后猜想她或许想要讲的方向,帮她讲完好。假如不是我自己生过病,我不必定能那么深入地了解患者的境况,也不必定有耐性把那些话听完。许多健康的人,就算再怎样关怀患者,很或许仍是站在一般的日常日子的办法去跟患者说话,或许用他们曾经跟患者互动的办法去互动。

小时分,我和母亲有过很接近的一段韶光,但中学今后,我离她越来越远,母亲总说我像一只风筝,不知又要飞到哪里。后来,由于做人类学研讨,我总往偏僻艰困的区域跑去。在大凉山做毒品艾滋研讨时,母亲常常很忧虑,我其时专挑会令人发笑的郊野部分说给家人听,期望让她安心一些。

成年后,很长一段时刻里,我和母亲最有默契的联合办法便是母亲的食物。每逢我离家在外作业或求学时,返家前我总是先打电话向母亲点好菜单。有一次,我由于和母亲吵架斗气不回家,两个月后家人传了我母亲的话,仅仅很简略的一句:「我今晚要煮蚵仔面线。」我就像接到了通关密语,摸摸鼻子放心肠回家了。

那次我做完开刀查验后回家,母亲病况还算弛缓,记住我患病的事,大老远地去买鸡,要给我补一补,我看着她缄默沉静地忙进忙出,心里真的很内疚。后来她从厨房出来,对我说:「妈妈可以,你也可以的。」你知道吗?那一瞬间,我的眼泪立马就掉了下来。患病后每逢我感到身心下坠,我都会想起母亲的这句话。

图源剧集《妈妈!》
3

母亲和我一同患病,对家人的冲击很大,有两年左右的时刻可谓紊乱。我十分罕见时机能24小时照护母亲,可是大约也会听家人讲。哥哥由于白日上班不在家,母亲的首要照护者是我大嫂和大姐。

关于照护者来说,很难说有典型的一天。纷歧起期,被照护者的病程不断在变,照护者需求学着去知道这些改变。别的,不同的照护者,应着本身的脾性、调查才干、关于疾病的知识布景,乃至是社会经济位置的情况,都会造就不同的照护境况。像在咱们家,有的时分很寻常,就像上下课,照表抄课,有的时分又十分紊乱,或许遽然就要去医院,又或许遇到首要照护者没办法处理眼前情况,需求其别人的帮忙。

咱们学到的第一个很重要的作业便是照护者之间的互信。母亲长时刻和哥哥一同住,最首要的决策者是他。但在咱们三个手足间,我是医疗人类学专业,大姐是医务作业者,哥哥恰好是关于疾病医疗重视比较少的那个人。

在家庭的这种长时刻照护上,最常见的现象是不常供给照护的人,偶然看到患者的境况,就会自认为是地仗义执言,然后批判首要照护者。可是咱们要知道,是首要的照护者花费了一切的心思跟时刻在照护患者。没有人是完美的照护者。就算在某些面向上,他的资讯缺少,可是在其他咱们看不到的当地,他很或许是十分充沛的。

所以从一开端,我跟大姐就很有知道,每逢发现哥哥和嫂子在照护方面有一些盲点,咱们会想办法尽量选用尊重他们的做法,有时分需求花很长的时刻,不断地评论、折冲,才干慢慢地把本来缺失的消息或许相冲突的医学观念传达给他们。

比方在给母亲用药这件事上,由于母亲得的是脑部疾病,会衍生出许多精力行为上的改变。有段时刻她天天在家打包,说要回家,其实那个「家」只存在于她的脑子里,实践里并不存在,所以就触及要不要给她服用精力性的药物。有些精力性药物有副效果,患者吃了会嗜睡,关于白叟来说,这是一个风险要素。但假如不吃,母亲的脑子和作息会更紊乱,家人的日子也会更伤心,后来通过适当长时刻的交流、和医师的评论,以及大姐对母亲每天行为和心境的具体记载,家人终究决议让母亲服用药物。

这里边也不都是一团和气。在照护中,有许多引人心境的时刻,也难免会擦枪走火,特别是照护者很累的时分,有些脾气就会释出来,这时分,互相之间的信赖就会变得很要害,在互信的基础上,一切的争辩或许争持才不至于转化为对互相本质上的质疑。

我和母亲的病程很不相同,我的病程首要分为两个时期,六个月的医治期间,身心软弱;医治一旦完结,进入恢复期后活力处处,宛如「新」人。而母亲的病程则是可预期地逐步往下坡走。

就在母亲的病症越来越显着时,咱们知道到需求医疗之外的帮忙。比较走运的是,台湾从2017年开端推广「长照2.0」服务。由于到2025年,台湾将会进入超高龄社会,这项方针便是为了让长者尽可以在家庭之外取得更多的医疗照护。咱们其时首要使用到的是长照居服员和日间的「失智」据点。居服员首要供给「安全看视」服务,一周三次,每次三小时。「失智」据点则会供给一些针对性的课程,让白叟能有一些社会性互动,也能训练脑部认知。

但到了2021年5月,台湾区域本乡疫情爆发,晚年人口比例特别高的几个县市接连关停了日照活动,对患者和家族真的带来了很大的冲击。更大的冲击是可以去医院或许乐意去医院的或许性变小了。以母亲的境况,假如由于感染住院,必定会很费事。

失掉长照服务后,照护的重担再次落回家里。其时,为了能在白日陪同母亲,需求有人辞去职务照护母亲。从一开端,咱们都知道到这是一个「献身」的人物,尽管每个人都乐意去照护母亲,可是我还在病中;大姐还有几年就退休,这时分辞去职务拿不到退休金。终究,通过许多轮的评论,在哥哥和大嫂之间,仍是大嫂承当了这个人物。

哥哥尽管是长子,但他本身没有那种过于陈腔滥调的父权倾向,为了能尽量削减大嫂的被掠夺感,咱们用了不同的办法,调用可以找到的社会资源,让大嫂能有喘息的时刻;财政上,咱们都认同这应该是有偿劳务。可是无论怎样,大嫂必定回不到她本来相对自在的情况。从她的态度来讲,这始终是一个献身。

我也在想,为什么碰到因照料家人而不得已离任的情况时,女人最常面临选择窘境?除了文明观念和经济要素,还有一个很实践的问题,照护是一种全方位的才干,从小到大,无论是家长教育仍是社会教育,大部分男性都没有学会照护的细节,比方最简略的,许多男性不会煮饭,不会购物,特别是在紧迫需求人手的时分,男性没有办法立刻补位。

自然的当妈妈和女儿同时身患重病的图像

那终究应该谁来承当?当咱们说照护的窘境时,常常把它梦想成一个家庭的窘境。我的原生家庭还算走运。母亲的子女辈人手多,全家经济情况也算不错,要付出母亲的医疗照护与长时刻参加各式课程活动开支都不是问题。但即便如此,仍是会遇到敷衍不过来的情况。这几年,全球许多国家都现已进入「高龄社会」,在这样的人口趋势下,我觉得它不再合适只从个人跟家庭的承当才干这点上来考虑。作为团体性的社会议题,它有必要依托方针和社会制度。

图源剧集八零九零
4

成为被照护者,我最开端是没有预备的。

第一回医治,我需求接连住院三周,那么长一段时刻怎样度过?其时我的膂力和精力还未受医治影响,就随身带上了正在终究修订的书稿,有一天,医师来巡房,看到我病床上厚厚的五百页书稿,立马吩咐我歇息。但他不知道的是,我心里幸亏还好这本书现已写完,我可以心安理得。

我还企图把自己这段住院和医治阅历当成郊野,每天在笔记本上做记载,今日注射了什么药、我有什么身体反响,后来医师看到我在病床上写啊写,淡淡说了一句:「有什么好记的呢?这不是研讨。」我昂首看他,愣了一下,他说得也对。

正在患病与承受医治的人,需求歇息、需求放下、需求脱离、需求重视自己。但当我把或许放下的都暂时放下后,在日子的投入和含义的发明上就显得青黄不接,我也不得不面临放下后的虚空感。

直到后来,我才知道到,本来我对含义的知道单调而不周全。患病之前,我最充沛运用的身体部分是脑子和眼睛。医治期间,我最喜爱看着别人干事、嬉乐,特别喜爱看着小孩游玩、鸟儿飞来飞去,还有教师和亲朋帮我煮饭。由于我的日子如同阻滞了,光是傍观别人如常地过日子,那种与日子的联合都能带给我安静感触。医治进入中期后,我还有一个深入领会,便是惋惜自己不会打毛线或玩乐器。要是我会这种不必太多思虑的手艺技艺,日子应该会好过许多。

那段时刻我还有过一次学术上的省思。我记住是一天晚上,一个住院医师遽然呈现在我的病床前,他曾上过我的课,想过来跟我谈天。其时我现已放下作业,但遽然有一个人从我曩昔的日子中走过来,咱们很自然地聊起曾经的研讨。那天我就跟他讲,这次患病后,我比曾经更可以领会那些受访者阅历的窘境。

化疗的进程中,我的身体受制于药物的操控,药物一旦进入体内,医治效果十分显着,副效果也十分显着,身体要一向敷衍这种你既需求它、又受它所害的情况。某种程度上,我在凉山区域遇到的毒瘾患者也是这样,他们的身体需求靠被乱用的药品来免除苦楚,但药品进入体内后,又带来更多副效果。

无论是艾滋病、毒品成瘾,仍是麻风病,都是高度遭到社会轻视和误解的疾病。癌症又何曾不是呢?所以我就觉得,曾经的我可以接近了解他们的境况,现在的我根本便是进入了他们的那种身心境况。

我一方面生出一种安慰,我本来的了解方向真的是正确的,并且我惊奇于自己居然能在那么年青和健康时,就可以有这么强壮的同理和体悟。其时我就觉得很安心,我没有虚掷生命,也没有孤负别人。

但另一个面向上,一向以来,我是一个医疗人类学学者,拿手考虑剖析生老病死、苦与乐。患病之后,我许屡次地看到和领会到,当患者在软弱的时分寻求心境支撑时,身旁的人或许会由于自己手上的作业而忽视了那份需求。我也会忍不住地想,曾经那个上山下海、四处奔波的我,是否也曾重视悠远的弱势,却在不经意中怠忽了身边的人?

后来我从头找出当年写《我的凉山兄弟》时的郊野笔记,我把其间的一段话写进了书里,期望劝诫自己,别人之苦需求接近后的了解,而不应仅仅学术论说。

每年我回来,回来前都会梦想情况或许比较好了,我的论文的观点或许不再存在了,已成为曩昔。成果,每次回来都听不到好消息。那一代仍是继续欠好下去,新一代的都跑光了,或许时机比上一代多,但谁知道他们会面临的是哪些风险?逝世、坐牢、女孩吸毒的事继续下去。

有时我会想,当我写论文的时分,尽力以理论去剖析,但愈剖析就离实践的悲苦愈远,尽管我的确将他们的悲苦控诉到一个更高的层次,可是,其实,所剖析的内容也离藐小的悲苦愈远。所以,偶然回来,再度接近这种悲苦是对的。不然,我就只会「剖析」了。(2009年3月7日郊野笔记)

图源剧集《相亲相爱》
5

和母亲一同患病的这段日子,我既是被照护者,也是照护者。假如说这段旅程教会了我什么,我觉得最要害的仍是示弱的美德。

咱们常常会认为,示弱是一种屈服或依靠,可是我想讲的示弱,是不沿袭习气或偏好而执着,乐意将自己交托别人,寻求生命的制服。医治和恢复期间,我承受了十分多的帮忙,有本质的、精力性的、象征性的、继续的、偶遇的、偶一为之的。任何乐意自动供给帮忙的人,我简直来者不拒。

我也学会了向身体示弱。患病曾经,尽管我也定时运动,自觉在好好照护身体,但回头看来,都仅仅在敷衍,用一种外在的知识或概念来劝诫自己,要运动、要睡觉、要吃饭。可是在一些片面性的面向上,比方最近很累,但手上作业还没做完,终究仍是会尽力去做。

患病之后,我知道到,身体不是东西,不只仅喂饱它、清洁它、查看它、修正它,身体便是本身的意图,咱们要学会怎样保养它、安慰它、赏识它、平等候它,所以现在作业再多,我也不会硬撑,由于我知道这姿态肯定会出情况。

或许咱们会觉得,和疾病同处是得了沉痾的人才会面临的作业。但实践上,人到中年之后,就会有慢性病出来。咱们都走在相同的进程中,仅仅有人命运好一点,不会走到生沉痾的情况。事实上,即便没有生过沉痾,也不表明终究的生命质量必定比较好,由于或许铢积寸累下去,他从来没有时机去看见自己的身心需求,而许多生过沉痾的人,无论是关于自己的生命知道,仍是关于自己的身体知道,反而会阅历重生。

假如生命是一个方程式,那你遭受了什么,领会到了什么,改变了什么,决议了什么,终究得出的成果便是那个生命质量。仅仅生过病的人或许警惕性会更强,由于某种程度来讲,咱们似乎见过了棺材,被惊吓过,吃过这个苦。

现在社会压力这么大,咱们很想要寻求成功,或许满意各方的等待、职责。在不断敷衍这些外在于本身的寻找和压力时,身心的照护就很简单失衡。所以我会觉得,不论有没有病,最重要的是怎样跟身心好好共处。

常常在看待失智症或许癌症的时分,咱们第一时刻会把它们想成是很可怕的作业。就它或许带来的损伤,或许构成生命的停止而言,的确是这样,但反过来看,某种程度上,这也是人类的前进——在人类的前史中,咱们从来没有像现在这样团体性地活到这么高龄,这不是咱们一向以来寻求的大梦吗?

除非咱们团体减寿,的确或许把这些沉痾切割出生命之外。可是咱们又在寻求长命,所以咱们首要有必要去接收它,不要轻视它,不要那么疾恶如仇,觉得它不应存在于生命傍边,它现已是咱们生命的一种常态了。

当然,这种常态会带来苦楚和辛苦,这是人类团体要去面临的问题。仅仅咱们对身体的开展、对身体知识的把握以及医药的前进,都还没有办法完彻底全去应对寿数增加进程中难免会更频频呈现的细胞变异和脑部「退化」。

在医治的进程里,我阅历过许多「闻癌色变」的安慰。有一次,两位朋友来探望我,表情凝重地坐在我对面,两双眼睛盯着我一双眼睛,不发一语,我真的觉得既好笑又无法。为了减轻他们的心境压力,也为了让自己脱节烦闷,我只好全程靠着自说自话度过被探望的时刻,朋友脱离后,我感到疲乏备至。

说了那么多,信赖你也有感触,咱们缺少知道老病死苦的生命道德与合宜应对的办法,全体社会多认为这是归于医疗或宗教的领域。在常年的教育阅历中,我也发现,很罕见年青人会自动重视医疗健康议题,假如有,也多是由于本身或家人的疾病之苦。

就像我写这本书,书名是《病非如此》,来自我的朋友建宏的主张。建宏是肌肉萎缩症的重度妨碍者,自诩是患病的威望,但他也是朋友傍边最懂计算机和各类知识的专家。他常常笑话咱们这些学界中人不知怎样日子。其实建宏不知道的是,在别人眼里,咱们才不知他是怎样日子得那么精彩的。病了,并非必定会怎样。

母亲和我各自独行又并行的这段疾病进程,尽管母亲很辛苦,家人照料母亲也很辛苦,可是我的确看到母亲那些逾越刻板形象的改变,也看到互相的生命、联系都变得更为圆熟。

人的生命必定是从被照料开端。那么,更为延伸考虑的话,人也需求进入照料的人物,才干构成完好的生命照护阅历与感触,就像凯博文在《照护的魂灵》里说的:「人需求照料别人,才干成为一个完好的人。」 这是我恢复之后,走向人生下半场时的体悟。

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